Ольга Германенко

Ольга Германенко

Зарождение благотворительного фонда Семьи СМА.

Наш фонд, я часто говорю, появился из отчаяния. Из ситуации полного отсутствия помощи и поддержки, с которым тогда сталкивался каждый родитель. А когда больше так было невозможно, то по инициативе родителей детей со СМА и появился наш фонд.

Я сама - мама ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА). Моей дочке почти 12 лет.  И я сама была и есть одной из тех, кто на своей шкуре прошел этот путь.

Когда наши дети получали диагноз, - никто не спешил приходить на помощь. Мы приходили к врачам, психологам, социальным работникам, которых надо было еще найти. И все, что мы слышали, это: «Смиритесь, ребенок долго не проживет».

Германенко_3.jpg

Ты застреваешь в 4 стенах с ребенком. Состояние у него ухудшается каждый день, потому что это болезнь с прогрессирующим течением, а ты все ещё без какого-либо понимания, что будет происходить и как со всем этим можно справляться. Что вообще делать?

В 2014 году мы создали нашу организацию. Это был предел родительского отчаяния, он достиг небывалого масштаба. Мы начали общаться с родителями таких же детей и поняли, что сталкиваемся с одним и тем же. Есть куча вопросов, но нет никаких ответов. Так и возник фонд. 

Сколько нас?

Когда мы только начинали работать, мы столкнулись с вопросом «А сколько нас по России? Где мы живем? Какие мы?». Оказалось, что в нашей стране никакой статистики не собирается и не планируется, поэтому мы решили искать больных СМА по всей стране и сведения о них – так появился наш пациентский реестр – база данных пациентов со спинальной мышечной атрофией в России. В него входят семьи, которые обратились в наш фонд, скачали на нашем сайте (https://f-sma.ru/proekty/reestr-sma/) и заполнили анкету, т.е. о которых мы знаем и с которыми остаемся на связи. На конец июня в реестре 989 пациентов со СМА (на конец августа 1012). Такой учет не только позволяет нам понимать, кто мы, где мы и какие мы, но и оставаться с семьями на связи, оперативно направляя все последние самые важные новости о том, что происходит в области СМА в России и мире, информировать и лучше откликаться на те потребности и сложности, о которых сообщают люди со СМА.

Вопрос о лекарственной терапии - один из самых острых с которыми мы сталкиваемся сегодня. Несмотря на огромное количество нерешенных сегодня задач в отношении медицинской помощи больным СМА – вопрос доступа к лечению стоит наиболее остро. 

Германенко_2.jpg

За время существования фонда СМА из неизлечимого заболевания перешло в разряд болезней, с которыми нужно и можно бороться, появилось целых три эффективных лекарственных препарата для патогенетического лечения, из которых пока только один зарегистрирован в стране. Однако, несмотря на регистрацию – пациенты в большинстве случаев не получают назначенного им по жизненным показаниям лечения и семьи вынуждены бороться за свое право на жизнь и здоровье.

Смотрите интервью с Ольгой Германенко на нашем YouTube-канале:

ЧИТАТЬ ТАКЖЕ

Обзор скоростного поезда «Ласточка»: места для инвалидов

«Ласточка» - это скоростной, современный электропоезд, который может развивать скорость до 160 км/ч

«У нас в стране инвалидов нет...» - история одного комментария

Бизнес-школа «Равные возможности»

Стань участником бизнес-школы Philip Morris International

Сделать пожертвование

7 лет помогаем людям с инвалидностью. Присоединяйтесь и Вы!

Выберите, как вы хотите помочь.

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи, это позволит нам надёжнее строить планы нашей работы.

Выберите сумму пожертвования
Введите данные для отправления квитанции