Александр Мягков

Александр Мягков

«Я не чувствую, что преодолеваю какие-то трудности каждый день. Для меня это привычная форма жизни».

Александр Мягков, директор Автономной некоммерческой организации содействия социальной интеграции инвалидов «Доступ открыт».

Как пришло осознание, что я не такой как все

Моим родителям было тяжело, потому что тогда об этом заболевании (СМА) практически ничего не было известно, только неблагоприятный прогноз. Врачи сказали, что я вряд ли доживу до 7 лет и от меня стоит отказаться. Мне повезло с родителями, они не отказались от меня, я жил как обычный ребёнок. Мне была прописана специальная диета – ничего нельзя, кроме воды и гречки.

Я никогда не придерживался этой диеты и не чувствовал себя больным человеком примерно до 16 лет. Передвигался в специальной коляске лет с 7 лет, в инвалидной чуть позже, но не считал себя инвалидом. Понял, что я не такой как все в старших классах. Когда девочки пошли гулять с мальчиками, а мальчики с девочками, а я никуда не пошёл. Хотя меня друзья брали иногда гулять с собой. В этом возрасте я осознал, что моя жизнь отличается от жизни здоровых людей.

Я учился на дому, но мои друзья были здоровыми ребятами. Никогда я не испытывал унижения со стороны других детей. К нам приходили соседские дети, мы играли все вместе. И у меня всегда было много друзей, с некоторыми я до сих пор общаюсь.

«Есть люди другого цвета кожи, других национальностей, у инвалидов есть также какие-то свои особенности, свой менталитет».

Терапия и реабилитация

 Дорогостоящие лекарства, которые существуют сейчас для лечения СМА, наверное, мне тоже нужны. Но их крайне трудно получить, а тем более купить или собрать на них деньги. Что касается режима дня – наверное, плохо, что у меня его нет. Просто я работаю по 12 часов в день, я всё время занят рабочим процессом. Однажды я был в реабилитационном центре 3 года назад. Мне были очень полезны массаж и бассейн. Но таких сложных пациентов практически не берут в реабилитационные центры. Потому что их политика такова, что, если у пациента есть потенциал, и он сможет после реабилитации показать количественные и качественные результаты, то их берут. А в моём случае всё очевидно – таких результатов не будет. 

Я думаю, нужно создавать реабилитационные центры как с круглосуточным пребыванием, так и с дневным. Чтобы такой пациент, без особых перспектив в реабилитации, мог приехать на процедуры, а в это время его близкие могли бы отдохнуть и заняться своими делами. Но такого пока нет. У нас в стране нет системы ухода за больными. Есть выплата по уходу для члена семьи, который ухаживает за инвалидом. Это 1200р. в месяц – за эти деньги даже на сутки сиделку не наймёшь. А когда инвалид устраивается официально на работу, с ухаживающего за инвалидом эту надбавку снимают.

«Знакомство с Оксаной – моя самая большая удача в жизни».

Любовь

1 апреля 2016 года я познакомился с Оксаной. Мы запускали мобильное приложение по поиску волонтёров. Была большая pr-компания, наша организация только-только зарегистрировалась как официальное лицо. А у меня была меланхолия на тему того, что я одинок. И тут мне пишет Оксана. Она занималась волонтёрскими проектами в своём родном городе Воронеже и заинтересовалась нашим мобильным приложением. Сейчас мы живём вместе и занимаемся проектами «Доступ открыт». Оксана окончила ВУЗ по специальности Управление организацией и стратегический менеджмент. А моё высшее образование так и осталось незаконченным. Скорее всего, если бы у меня было высшее образование, я был бы грамотнее, образованнее, что-то давалось бы легче. Я не исключаю, что я ещё могу поступить в какой-нибудь ВУЗ, если мне будет интересно. И это будет точно не ради диплома.

Мягков_3.jpg

«Совместная работа с другом – это всегда принятие человека со всеми его достоинствами и недостатками».

Работа и дружба

Когда я говорю с кем-то по работе, то я могу быть строгим, порой грубым даже, требовательным. Но когда я общаюсь с другом по работе, я более аккуратен, потому что знаю, что от него ожидать. Люди, которые со мной долго общаются, тоже знают, что от меня ожидать. В моей работе с веб-студией Avantoo, которая сейчас ушла на второй план, есть ряд заказчиков, с кем я общаюсь уже давно. Они мои очень хорошие знакомые, которые начинают помогать мне уже помимо нашей совместной работы. Как сказал один мой хороший знакомый: «Люди не меняются». А дальше есть два варианта событий – либо послать этого человека, либо принять и полюбить.

С началом карантина у «Доступа» отменился ряд мероприятий по проекту инклюзивных клубов добровольцев. Я всегда был за очные мероприятия и встречи для инвалидов. Считал, что инвалиды достаточно сидят дома, наша задача выводить их на мероприятия. Но вот мы ушли в онлайн формат, как и все, и, тут я понял, что у мероприятий онлайн есть масса преимуществ! В них принимали участие не только Москва и МО, но и жители других регионов России, да и не только России. Так, наш Московский ежегодный фестиваль «Доступ открыт» стал международным в этом году. Конечно, технические проблемы имеют место быть, но всё решаемо.

То, что вдохновляет

Все наши мероприятия начинались с любви к музыке и желанию попасть на концерт любимой группы. Но сейчас я почти не слушаю музыку просто так, для удовольствия. Слушаю сейчас то, что присылают музыканты на согласование с площадкой, с рабочими процессами – вот так теперь я слушаю музыку и очень редко включаю что-то сам для себя. Это обычно музыканты, которых люблю с детства – российская рок-музыка. Периодически всё же бывает включаю новых модных музыкантов, которых теперь знают все.«Мне неинтересно заниматься тем, что не приносит конкретного результата и пользы».

Мягков_6.jpg

Дальнейшее развитие

Уже сейчас мы уйдём от трансляций, будет другой формат. Мы будем снимать привычные всем шоу на ютуб-блоге: репортажи, ролики, формат ток-шоу. По поводу новостного формата. Есть всем известный ютуб-канал «Сталин Гулаг», который ведёт Саша Горбунов, с таким же заболеванием как у меня. Когда-то очень давно мы уже пробовали делать такие подкасты с Алексеем Голубевым, со-основателем «Доступ открыт». 

Мягков_5.jpg

Но они мне стали неинтересны. Когда ты сидишь и говоришь о том, как плохо жить и ругаешь власть – это ничего не меняет. Поговорили, обсудили, забыли. Мне неинтересен такой формат, от него нет конкретной пользы. Нужно понимать, что государство никогда и нигде не помогает достаточно, даже в самых благополучных странах. Для этого и нужны некоммерческие организации, фонды и так далее. Для этого и существует «Доступ открыт» - видеть какие есть проблемы у людей с инвалидностью и находить пути решения.

Смотрите интервью с Александром Мягковым на нашем YouTube-канале с 1 час 06 мин:

ЧИТАТЬ ТАКЖЕ

Алексей Транцев

Я свои мечты превращаю в цели. 

«У нас в стране инвалидов нет...» - история одного комментария

Вакансия специалиста по обработке заявок

Открыта вакансия специалиста по обработке заявок. В настоящее время требуются исполнители работ по двум направлениям.

Сделать пожертвование

7 лет помогаем людям с инвалидностью. Присоединяйтесь и Вы!

Выберите, как вы хотите помочь.

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи, это позволит нам надёжнее строить планы нашей работы.

Выберите сумму пожертвования
Введите данные для отправления квитанции