160 млн рублей за один укол: варианты лечения СМА

160 млн рублей за один укол: варианты лечения СМА

Столько стоит самое дорогое лекарство в мире «Zolgensma» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). При СМА 1 типа препарат нужно ввести до двух лет, пока есть шанс спасти жизнь ребёнка.

В официальной группе ВКонтакте «РИА Новости» появилось следующее сообщение с видеороликом:

«11-летний Артем Куликовский из Петербурга раздает листовки, чтобы помочь собрать деньги на лечение своего брата Матвея. У него спинальная мышечная атрофия».

На данный момент семье маленького Матвея удалось собрать 6 миллионов рублей. Но у них есть все шансы завершить сбор. Это уже не первый случай, когда семья и все неравнодушные люди собирают такую колоссальную сумму, чтобы спасти ребёнка со СМА.

В мае 2020 года родителям Миланы Семеньковой из Калининграда удалось собрать 162 миллиона рублей на покупку швейцарского препарата «Zolgensma». Сбор продолжался около 9 месяцев, его помогали закрыть известные музыканты, артисты, спортсмены.

В России зарегистрирован единственный германский препарат для лечения СМА – «Спинраза». Его необходимо вводить один раз в 4 месяца на протяжении всей жизни. Если пропустить хотя бы одну инъекцию, эффект будет утрачен. Стоимость одного флакона 5 мл - 7 775 000 рублей. Их существенное различие с препаратом «Zolgensma» в том, что последний нужно ввести однократно, в отличие от «пожизненной» «Спинразы».

3 августа 2020 года комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат «Спинраза» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на следующий год. Мнение комиссии - это рекомендация, окончательное решение остаётся за правительством. 


Сделать пожертвование

7 лет помогаем людям с инвалидностью. Присоединяйтесь и Вы!

Выберите, как вы хотите помочь.

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи, это позволит нам надёжнее строить планы нашей работы.

Выберите сумму пожертвования
Введите данные для отправления квитанции